作者：艾琳˙芮黎郝爾（Eileen Riley-Hall）著；楊宗仁校閱；提恩如譯
開數：18
頁數：304
ISBN：9789861916309
重量：515
出版日期：2014/12/04
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書籍介紹
若你是某個光譜女孩的父母，那麼，這是一本對於所有隨她而來、帶給家庭的種種美好及驚奇的禮讚之書。書中對於各類議題：諸如學校教育、同儕友誼、哭鬧崩潰、特別天賦、家人關係，以及治療介入等，都提供了深具鼓舞也足供指引的看法。作者正向樂觀的書寫筆調與實用的忠告和建議，能為每一位父母、祖父母還有家庭成員，帶來支持的力量。這本書也讓教育工作者與任何扮演支持角色的人士，能夠貼近的了解光譜女孩及其父母的生活形貌。
假如你的女兒有著自閉症或亞斯伯格症，那麼，本書將會是你獲得資訊與鼓舞的主要來源，也會成為了解你、支持你的「知心好友」。～東尼˙艾伍德（Tony Attwood）
臨床心理學家
The Complete Guide to Asperger’s Syndrome一書作者
艾琳˙芮黎郝爾以前輩的角度，娓娓動聽的向新手父母敘述自己的經驗，讓他們知道怎麼 平安度過孩子診斷時的驚慌，了解如何幫孩子發聲，同時維持個人及家庭生活的平衡。這是一本振奮人心、字字珠璣，告訴你當不只一個、而是兩個女兒都有自閉症時，對父母會造成什麼影響的故事。作者以唯有當事人才能了解的識見、同情，以及智慧來描述自己的經歷，讓新手父母能夠為孩子做出更周詳的選擇。～詹姆斯˙寇普蘭醫師（James Coplan, MD）
Making Sense of Autistic Spectrum Disorders一書作者
艾琳˙芮黎郝爾幫助兩個女兒成長為美麗且讓人喜悅的年輕女孩，並為了發展她們的潛力，磨練出許多獨特不凡的策略。～蓋兒˙巴克莉醫師（Gayle Buckley, MD）
紐約州小兒科醫師
艾琳˙芮黎郝爾，一位有著兩個診斷為自閉症候群女兒的母親，成功的讓我們了解光譜女孩與男孩之間涇渭分明的差別。本書闡述光譜女孩身為「小眾中的小眾」時特有的複雜性，在如何陪伴、了解以及支持的議題上，她的書無疑充滿了鼓舞、正向、實際又精闢的提醒，對所有關心這個「隱族群」的我們來說，都是一個必讀的故事。～茱迪絲˙高爾德（Dr. Judith Gould）
臨床心理學家
NAS羅那文自閉中心（NAS Lorna Wing Centre for Autism）理事長
作者簡介
艾琳‧芮黎郝爾（Eileen Riley-Hall）是一位擁有兩個女兒的母親，女兒都正值少年，分別診斷為亞斯伯格症及自閉症。艾琳是紐約州一所融合學校的高中英文老師，有二十五年在各種教育模式中教導不同年級特殊需求學生的經驗。
校閱者簡介
楊宗仁
美國加州柏克萊大學與加州舊金山州立大學特殊教育哲學博士，現任國立台北教育大學特殊教育學系副教授。
譯者簡介
提恩如
輔仁大學大眾傳播學士，西密西根大學組織傳播碩士，曾任中華民國自閉症基金會、人幼工作室講師。
目錄
導讀
第一章 界定自閉症，遇見我的女孩
第二章 診斷
第三章 光譜裡的女孩
第四章 教育的事
第五章 友伴
第六章 手足
第七章 原因、治療、接受：如何幫助你的女兒？怎樣接受你的女兒？
第八章 遍布全球的網路世界
第九章 鐫刻著里程的石碑
第十章 自閉症的事實與迷思
第十一章 無光的時刻
第十二章 特別的禮物
第十三章 幕後、錯誤，以及慌亂
第十四章 人與人的關係
第十五章 好好照顧你自己
跋 未來
序／言
在對自閉症（autism spectrum disorders, ASDs）女性及其家庭的研究經驗中，許多人徵詢過我的意見，他們想知道在我的臨床經驗中，這些家庭會遭遇到什麼情況，對未來又能抱持什麼希望。其中有些問題非常普遍，幾乎是所有的家庭及女性都有的疑問：「還有別的家庭像我們這樣嗎？」「其他有自閉症的女孩在哪裡？」「自閉症女孩是不是很容易受到忽略？」以及「有任何有自閉症女兒的父母寫的書或資料嗎？」
這些問題來自一群有著女兒，經常在自閉症社群中感到孤單的父母。隨著對自閉症女性的了解，我們漸漸發現，直到目前為止，文獻中對自閉症的記載及探討，主要都根據男性的概念及經驗。2007年8月出刊的《紐約時報》（The New York Times）中，艾密‧克林（Ami Klin）在他的〈自閉女孩是什麼做成的〉一文中寫道，自閉症女性是「研究裡的孤兒」，在幫助世人更認識自閉症候群的研究中，女孩與成年女性通常無法成為研究樣本。假如我們進一步對這個隱喻做詮釋，那麼，自閉症女性等於是雙重的孤兒，首先，她們因為人數過少而在取樣時遭到剔除，其次，她們因為沒有被辨識出是自閉症者而無法進入研究。許多女孩與成年女性都被誤診，繼而受到大家的誤解，導致種種自我懷疑、悲傷、焦慮以及孤立無援的感覺。不論我們認為標籤的有無對 她們是否重要，經由適當診斷而來的了解，可以成為自閉症女性及其家庭的轉捩點，能夠帶來「啊！我終於懂了」的一刻，從而卸除那種格格不入，或覺得自己不夠努力的壓力。正確的診斷，還有隨之而來的名稱，能夠為許多生活中的挑戰提供解釋，比如某個渴望友誼卻挫折重重的女孩，或在每個工作中都無法與同事自在相處的女性，適切的診斷也許能讓她們過得輕鬆些。過去五年，在了解自閉女性與男性差別經驗的議題上，我們已有了初步的成績。身為一名專門研究自閉症女性的臨床工作者，我知道還有很長的路要走。我們必須能對我在首段提出的最後一個問題回答「是」—是的，我們需要更多能夠讓這些家庭得到力量的書籍及資訊。感謝作者，本書正是答案的一部分。
我在2010年10月見到艾琳，當時我正在由紐約州立大學贊助、在奧本尼自閉及相關障礙中心（Albany Center for Autism and Related Disorders）舉行的研討會上發表自閉症女性相關議題的演講。我們在會後談了一陣子，她告訴我她的兩個女兒都有自閉症，並且已經寫了一份有關教養女兒過程中所得經驗與啟發的手稿，問我有沒有興趣試閱，也很忐忑於這本書對其他父母是否會有幫助。我對這兩個問題都答以十分肯定的「當然有」，並鼓勵艾琳將重點放在自己經驗的描述上，因為我知道許多父母都很希望得到這方面的資訊。而今天，能有機會為《微光旅程：教養自閉症女孩》寫序，我覺得非常光榮。
身為一位喜愛閱讀的老師，艾琳在故事中摘錄了許多來自於其他作者深具力量及希望的引言，比如了不起的露易莎‧玫‧艾考特（Louisa May Alcott），在她動人的古典名著《小婦人》（Little Women）裡，艾考特創作了整幅躍然紙上的難忘人物—美麗善良、生氣蓬勃、情感豐富的女孩；在這些角色身上，我們都看見了某部分的自己，也看見了每個自閉症女孩的一部分。艾考特寫著：「我不怕碰到暴風雨，因為我學會了怎麼航行。」藉著這些引言，以及樂觀與希望的聲音，艾琳邀請有著光譜女兒的家庭踏上各自的旅途，並保證前路雖有顛簸，也會是一程美好且帶來力量的冒險，而且滿是想像不到的禮物。
本書的主角，是艾琳兩個讓人驚喜、活潑靈動的女兒，十四歲的莉思（亞斯伯格症），以及十二歲的卡洛琳（自閉症）。從女兒出生、如何診斷，到她們的學校生活，艾琳分享了自己的故事，而這些故事也將讓每一個有著「光譜女兒」的父母產生共鳴。最重要的，她以一種充滿力量的正面態度敘述了整個過程。艾琳對所有的父母，以及每個教養自己女兒的人提出了挑戰：僅將標籤視為某個名詞，與其以失能視之，不如討論那些相異之處的空間，以及帶來正向成長的樂觀與希望。艾琳在書中提到，許多人可能會將她的樂觀視為教養自閉症女兒時，如寶莉安娜 [譯註] 般不切實際的態度。但艾琳的天賦之一，就是在她敘述想法及接受障礙的同時，也全心全意相信並珍惜著其中小小的進步與成功。本書念茲在茲的，是幫助那些撫養女兒時，自己也面對著情緒波瀾的父母，鼓勵他們照顧自己，建立支援網，當日子不太光明時不要對自己過度嚴苛，同時幫助女兒發展天賦，相信女兒的潛能。
莉思與卡洛琳的故事裡藏著艾琳樂觀又實際的態度，書的末尾，她勇敢的跟讀者們分享她的「幕後、錯誤，以及慌亂」，就事論事的接受了完美的日子並非選項之一，而且事實上，完美一定是極端無聊的吧！艾琳以一貫幽默與充滿希望的筆觸，描述了那些最糟的時候，以及困窘的錯誤，傳達著接受所有、繼續向前的訊息。當女兒有自閉症時，父母需要一些人、一些其他父母的陪伴，好讓他們坦然而不矯飾的分享經驗。本書的另一段引言，作家路易斯（C. S. Lewis）的話，「友情萌芽於當一個人對另一個人說：『咦！你也是嗎？我以為只有我。』」優美的述說了友情的必要。有多少次你發現自己是自閉症父母支持團體裡唯一一個有女兒的人？有多少次你聽到別人問你，「女生也會有自閉症？」有多少時候你覺得自己是世上僅有的那一個人？
艾琳分享了自己獨特的、有關於自閉症女性的經驗，及其家庭所要面對之挑戰；這些挑戰包括小眾裡的小眾、社會對女性舉止合宜跟善於溝通的期待、沮喪及憂鬱的風險、處理迥異於男孩間的欺壓、來自其他女孩惡意的霸凌、個人衛生、穿著打扮、結交朋友。不論你的女兒是個火燄般躍動的精靈，或是安靜羞怯的小淑女，你都會在艾琳生動溫柔的敘述中看見她，而我保證你再也不會覺得自己是孤伶伶的一個人。
艾琳是她的兩個女兒及她們未來人生裡，既熱情又堅定的保衛者；莉思與卡洛琳是蒙福的孩子，而我期待聽到更多當她們到達生命下一個階段時的旅途風景，也希望每一個有著光譜女兒的爸媽都能讀到莉思與卡洛琳的故事。這是一本兼顧情感滋養與實際應用的書，必將觸動你的心靈，讓你得到渴望已久的勇氣。
假如閱讀本書的父母能夠因此找到自己樂觀的聲音，那麼，這些聲音就會像合唱般盛開茁壯，凝鑄出光譜女孩的未來—那些寶愛喜悅著天賦的日子。
該是一個多麼值得期待的美麗未來！
珊娜‧尼可拉斯（Shana Nichols）
2011 年 8 月
校閱序
因為泛自閉症者以男生居多，故絕大多數自閉症個案的書籍都是介紹男孩子的人生故事，而我們常會以男孩子的角度來看待這些自閉症女孩，想當然耳認為自閉症都是一樣的。看了《微光旅程：教養自閉症女孩》這本書後，我才驚覺到，女孩子的心更細，文化更微妙。
《微光旅程》是一個美國家長教養兩位泛自閉症女孩的生命故事。這位母親將她在日常生活中觀察到的現象與理論研究結合，道出一個又一個活生生的故事，讀來親切，用來自然，尤其娓娓道出女孩文化的細緻面，我才發現，原來男女大不同，這種的不同，也存在泛自閉症的族群中，沒有例外。
事實上，有研究表示，女性自閉症者比男性少的原因，是因為女性自閉症者身處在女性文化中，學會更多社會技巧，因而隱藏了部分的自閉症特質，所以一般人不太容易發現。但這並不代表她們在女生的次文化中就能如魚得水，因為女生更容易著重一些微妙的感情細節、言行舉止中的微妙意涵等，這些女性特有的文化。《微光旅程》不但凸顯出女性自閉症者特別要注意之處，也同時點出各種有效的介入模式、策略及方法，並評析各種可能無益的療育做法，以免家長浪費寶貴的時間與金錢，很值得一讀。
我也很開心能夠認識提恩如，她是一位敦厚又有智慧的翻譯者。我在閱讀時，常可發現翻譯者的智慧，讓閱讀翻譯文章變成一種享受，不由自主地一直閱讀下去。自閉症者家長常常處在一片暗無天日的黑暗世界中，恩如所翻譯的這本書，就像一道又一道的微光射入家長的心中，正如所謂的千年暗室，微光即明。
國立台北教育大學特殊教育學系副教授
楊宗仁
譯者序
我有女兒，已經十二年。
簡直不像真的。
一條如果讓我揀擇，我絕無可能踏上的路，但也是給我莫大勇氣，莫大希望，莫大惆悵，遍布無法言傳之喜樂，與無可言喻之悲傷的一條路。
唯女兒的確是我當初夢想中的孩子，有著溫暖的手，明亮的眼睛，當有人了解她時那臉龐煥發出的喜悅，穿透風雨，讓人相信遠方必有光。
但虛無縹緲的尋光路是多麼漫長，有時讓你迷惑著到底要往何處去。
於是你漸漸忘記飛翔的事，忘記風在胸膛裡呼呼響起的感覺，然後有什麼文字或音樂，微微從哪裡發出光芒來，泉水一樣靜靜的湧進了你的心。
「不要害怕，」有誰在你身邊輕輕的說，「翅膀會再長出來的。」
我在兩年前讀到 Parenting Girls on the Autism Spectrum 這本書，對我來說，這是一本能讓我想起從前，望見未來，人生中助我飛翔的書，它和氣的坐在書架上，像是一個老朋友。
而它的中文版，必須感謝楊麗娟老師，還有廖芳珍小姐，誰能想到一場好友間的午茶約會能聊出一本書來。感謝楊宗仁教授，在翻譯及校閱時給了我許多幫助，對其中錯誤疏漏處也一一仔細更正。感謝心理出版社的總編輯林敬堯先生、編輯陳文玲小姐，及為這本書付出心力的專業工作人員。感謝陳志良行為治療師，志良老師對本書有關 ABA 的部分，給了我許多寶貴的意見。感謝朱芳誼老師及洪筱薇老師，對本書與幼教相關的部分，耐心回答我的問題。感謝曾意清老師，在用語方面提供給我的建議。感謝游敏小姐，她在翻譯上的專業及嫻熟，給了我許多珍貴的指導。感謝張瑞麟先生，在尋找資料的時候對我的幫助。此外，還要感謝我的外甥提長晰，他是第一個閱讀初稿的人，也提供我許多中文書寫上的意見。最後，我還要謝謝一路以來，從不吝於鼓勵我的朋友們。
希望讀者能從這本書裡得到益處與力量。得到笑著的時光、落淚的瞬間，以及某個人懂得你時，那突然從心底升起的，讓你彷彿鬆了一口氣的寧靜感。 |
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